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  • 中国最后的“脊灰”家庭:寻求赔偿是为维护孩子尊严

  • 时间:2015-02-24 新闻来源: 热点资讯网
  •     随着国产脊灰灭活疫苗上市,因疫苗不良反应致残的苦难将彻底终结。然后,那段历史遗留下来的上百个家庭仍在为获得应有的赔偿和尊重而奔走。

        “国家发明灭活疫苗了。”当章科推门进屋时,他的姐姐章燕小声对他说。

       “别说了!你能不能让我安静一会!”章科吼道,他攥紧拳头,转身冲出家门。

       “疫苗、糖丸、瘫痪……11年过去了,这些词在他面前还是不能提。”章燕说。章科是小儿麻痹症患者雅昕的父亲。

        2015年1月14日,在一个名为“无辜的孩子”的QQ群里转发着一条新闻:中国自主研发的Sabin毒株灭活脊髓灰质炎疫苗(以下简称灭活疫苗)已正式获批,2015年5月将投产上市。

        群里两百多个家长意识到,他们或许将是中国最后的脊灰(脊髓灰质炎的简称,俗称小儿麻痹症)家庭。

        他们的孩子疑似因为接种脊灰减活疫苗(俗称糖丸)而引发疫苗相关病例(以下称VAPP),用灭活疫苗替代减活疫苗被认为是根除这一问题的有效手段。

        家住河北燕郊的章燕看到新闻时,她的侄女雅昕正趴在身边。11岁的雅昕脊椎向左弯成S形,挤压左侧内脏。她至今无法站立行走,向右趴着是最舒服的姿势。

        直到2014年7月,雅昕才被户口所在地廊坊市医学会鉴定为VAPP患儿。

        据世卫组织估计,因接种首支脊灰减活疫苗染上脊髓灰质炎的概率是两百五十万分之一。按这个概率以及中国2000年至2014年首次接种约2亿支糖丸估算,仅最近15年间,中国VAPP患儿的总数在百人左右。

        在日本,这种合格疫苗引发的严重不良反应伤害事件被形象地称为“恶魔抽签”。

        “不知情”的家长“不能说”的医生

        当天晚上,章燕将国产灭活疫苗即将上市的消息贴到了群里,应者寥寥。

        在群里能引起热烈讨论的,多是治疗小儿麻痹症的偏方。

        家长们的偏方千奇百怪:新鲜的蝙蝠煮水喝;摘一百支莲蓬,每支取一颗莲子吃……几乎每个家长,都曾涌进电视广告里的私人诊所,也曾到乡下求助过“神婆”。

        “新家长一入群,就着急问哪个医院治病比较好。老家长只能告诉他,哪家都一样,小儿麻痹症治不好。”44岁的群主周寒冰说。

        她自称“苗一代”——1995年起,中国宣布本土已无脊髓灰质炎野病毒,她的儿子松涛1995年1月出生,是获得国家鉴定最早发病的VAPP患儿之一。

         吃下糖丸,实际上等于吃下一颗毒性已被削弱可控的脊髓灰质炎病毒。北京大学医学部免疫学系副主任王月丹解释,对绝大多数孩子来说,病毒很容易就能在消化道中被免疫系统“打败”,一般不会出现任何症状。

        有时,病毒经由消化道侵入血液,孩子就会发热、嗜睡,这种普通不良反应症状和普通感冒相似。在非常罕见的情况下,病毒随着血液流向全身,如果侵犯神经中枢细胞后,孩子则会浑身瘫软无力。

        在多数家长看来,嗜睡是感冒快好的征兆。周寒冰的母亲倪延风记得,高烧过后,松涛整整睡了一天。

        倪延风是安徽马鞍山医院妇产科门诊的护士长,但她并不知道,脊灰病毒正在外孙神经系统肆虐。在自己工作的医院,她亲手为外孙肌肉注射了抗生素。

        大连的小艾就是因为显得“很没精神”,才被妈妈抱到广场透气。大人们变着法逗小艾开心,她咯咯笑着,忽然浑身抽搐,脸色青紫,翻起了白眼,被送到医院后下肢已经不能动弹。

        家长通常很少意识到,这会是使用疫苗后的严重不良反应。

        “一般发烧感冒,都会到村卫生所和县医院看,不可能找到我们这里。”陈义亮是镇江市三五九医院医生,这里曾经是全国小儿麻痹症后遗症矫治中心,行医二十多年来,他从未接诊过一个发病中的小儿麻痹症患者。

        即便是及时找到了专业医生,也很难轻易被诊断为小儿麻痹症。

        根据原卫生部发布的《预防接种异常反应鉴定方法》,接种后的异常反应,应该由各地疾控中心组织专家调查诊断。2010年,卫生部再次强调:任何医疗机构和个人,不能对预防接种异常反应做出调查诊断结论。

        专业医生,大多已失去了脊灰诊断权。

        在北京儿童医院神经科检查后,章燕一再追问雅昕病情,医生攥紧了拳头说:“我不能说。”

        因为自责,倪延风辞去了主任护士的职务,多年来她一直百思不得其解:“我打了那么多年针,怎么一下子把自己外孙打瘫了呢?”

        “ 打针伤到神经和儿麻后遗症的症状是完全不同的。”陈义亮说。2000年,倪延风带松涛来到镇江,当时5岁的松涛成为陈义亮接诊的第一个VAPP患儿。“我刚说完,松涛姥姥就立刻哭了出来。”

        但在鉴定结果出来前,陈义亮只能在松涛病例“诊断”一栏中,写下“迟缓性麻痹”。“我可以治疗,但不能说是不是脊灰,更不能说是不是糖丸引起的。”

     

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